Representation of End of Life for oncologist and palliative care practitioners
Représentations de la fin de vie pour les oncologues et les praticiens de soins palliatifs
Abstract
Context
In Western countries, the care of patients at the end of their lives is guaranteed by law. Unlike death, the notion of “end of life”, though it is mentioned in some laws, has no legal nor medical definition and should guarantee adapted care for patients. Is the notion of end of life a consensual concept to delineate the boundary between curative care and refusal of unreasonable obstinacy? Our main hypothesis was that in oncology, the end of active drugs (antineoplastic) defined the start of the “end of life”.
Methodology
This was a prospective, multicentre, qualitative study, conducted through semi-directed interviews with oncologists and physicians working in palliative care units. The COREQ report guideline has been used.
Results
The end of life could not be defined unanimously, and corresponded to two concepts framing the discontinuation of active drugs. The “objective” end of life was reaching a medical consensus while the “subjective” end of life, which is subject to multiple representations, was directly impacting the medical behaviour related to the cessation of active drugs.
Conclusion
Death is experienced as a reality with a subjective component. The discontinuation of active therapies initiates discussions about medical possibilities for end-of-life management. The doctor then shifts from his function of “knowing” to confront himself with the expression of a patient's autonomy and the needs of the entourage.
Contexte
Dans les pays occidentaux, les soins des patients en fin de vie sont encadrés par la loi, mais à la différence de la mort, la « fin de vie », évoquée dans l’intitulé des lois, n’a pas de définition légale ni médicale. La notion de fin de vie est-elle un concept consensuel permettant de délimiter la frontière entre le soin curatif et le refus d’une obstination déraisonnable ? Notre hypothèse principale était qu’en oncologie, l’arrêt des thérapeutiques actives (antinéoplasiques) définissait le début de la fin de vie.
Méthodologie
Il s’agissait d’une étude qualitative prospective multicentrique réalisée à l’aide d’entretiens semi-dirigés auprès de médecins oncologues et pratiquant les soins palliatifs. La directive de rapport COREQ a été utilisée.
Résultats
La fin de vie n’a pas pu être définie de façon unanime, mais deux concepts de « fin de vie » ont émergé. La fin de vie « objective » convergeait vers une définition consensuelle médicale et la fin de vie « subjective », sujette à de multiples représentations, impactait directement l’attitude médicale et l’arrêt des thérapeutiques actives.
Conclusion
La mort est vécue comme une réalité ayant une composante subjective. L’arrêt des thérapeutiques actives initie les discussions relatives à la gestion médicale de la fin de vie. Le médecin se décentre alors de sa fonction de « sachant » et se confronte à l’expression de l’autonomie d’un patient et aux besoins de l’entourage.